Fondazione Zancan, di Padova, e Fondazione Paideia, di Torino, hanno definito e pubblicato alcune raccomandazioni sul tema “I diritti delle persone con disabilità complessa”. Sono indicazioni formulate a partire da criticità individuate, e rivolte a chi ha responsabilità di organizzazione dei servizi sanitari per migliorare l’accoglienza e la cura delle persone disabili gravi, che hanno problemi di salute e deficit funzionali multipli, che coinvolgono anche il piano cognitivo- comportamentale.

Disabili gravi e servizi sanitari: alcune criticità

  • Pochi dati epidemiologici sulle persone con disabilità complessa
  • Difficoltà nella comunicazione e nella diagnosi del paziente
  • Rapporto con i famigliari

Disabili gravi e servizi sanitari: alcune proposte di miglioramento

  • Collaborazione con i servizi che si occupano dei problemi di salute specificatamente connessi alla disabilità: “un nuovo approccio che valorizza le diverse competenze e che cerca di tenere al centro la dimensione relazionale”
  • Evitare i ricoveri non necessari, che nelle persone con disabilità complessa possono avere conseguenze gravose
  • Attivare un gruppo di riferimento per la disabilità presso la direzione sanitaria
  • Presenza di competenti “volontari facilitatori” a supporto della persona disabile e della famiglia
  • Adeguamento del modello organizzativo per garantire i Lea: ad esempio consentendo la presenza costante di una persona a fianco del disabile ricoverato, ma pure permettendo la sedazione quando la scarsa collaborazione della persona ricoverata renda impossibile le procedure per diagnosi o terapia
  • I servizi: attivare un “punto di accoglienza poliambulatoriale dedicato alla disabilità complessa”  nonchè un poliambulatorio dedicato con personale formato ad occuparsi di persone con disabilità complessa