REGGIO EMILIA. Quasi mille disabili nel solo distretto sanitario reggiano, per i quali sono necessari percorsi personalizzati verso l’autonomia. È lo scopo della fondazione “Durante e dopo di noi”, costituita circa un anno fa a Reggio da 79 persone, sei associazioni di volontariato e due consorzi di cooperative, con l’obiettivo di fornire assistenza alle persone diversamente abili anche quando coloro che ora si prendono cura di loro – spesso i propri familiari – non ci saranno più.
Un tema al centro di un progetto di legge in discussione in Parlamento, che entro questo mese potrebbe arrivare all’approvazione. Nel solo distretto di Reggio Emilia, sono 615 i disabili tra i 18 e i 65 anni seguiti dall’Ausl, ai quali si aggiungono 313 minorenni con handicap che frequentano le scuole superiori.
«Questo vuol dire che fra cinque anni avremo mille disabili adulti – spiega Enza Grillone, vicepresidente della fondazione – La legge nazionale prevede l’istituzione di un fondo, che non è il fondo sull’autosufficienza, per il quale verranno stanziati 370 milioni di euro all’anno, a partire dal 2016. Non è una cifra alta, ma dovrebbe servire per percorsi personalizzati sul “dopo di noi”: risorse da utilizzare per una programmazione degli interventi che superi l’attuale gestione emergenziale».
Compito della fondazione è quello di fornire sostegno a tutti i soggetti coinvolti in questo processo, in collaborazione con le strutture sanitarie e gli enti locali. E anche per questo motivo è stata censita la presenza di disabili in città per individuare quali zone necessitano di maggiori servizi: «Ora si ragiona per emergenze – aggiunge Grillone – dopo la morte dei loro cari, i disabili trovano sistemazione in centri residenziali. Ma bisogna lavorare sulla personalizzazione: fra i portatori di handicap ci sono persone in gravissime condizioni e altre con esigenze diverse: c’è chi parla, chi sente, chi si esprime con gesti, chi con un computer. Per questo è fondamentale personalizzare i percorsi, per ottenere il maggior grado di autonomia possibile».
Un percorso da predisporre quando i genitori dei disabili sono ancora in vita, anche attraverso un’adeguata consulenza giuridica. E proprio l’apertura di uno sportello di consulenza sarà uno dei prossimi passi della fondazione. «Per i ragazzi più gravi dal punto di vista fisico, spesso legati a macchinari, servono strutture specializzate ad alta intensità sanitaria – spiega ancora Grillone – Per altri, meno gravi, è sufficiente un appartamento, dove gli educatori possono fare visita periodicamente. Da un punto di vista giuridico, invece, ci sono già alcuni strumenti. Ma la consulenza di notai può essere molto utile. In fase di successione, ad esempio, bisogna intervenire in maniera diversa se il disabile ha fratelli, programmando come dividere i fondi tra i figli».
Attualmente, nella nostra provincia, sono poche le strutture “attrezzate” per il “dopo di noi”. Ma la fondazione ha già avviato progetti per lavorare sull’autonomia. Come “Una palestra di vita”, a Rosta Nuova, in collaborazione con Asp Osea, Comune e Ausl: una ventina di ragazzi con disabilità, suddivisi in piccoli gruppi, sperimenteranno per qualche giorno la permanenza al di fuori dell’ambiente domestico, convivendo in un appartamento appositamente predisposto. «Abbiamo già individuato i ragazzi – conclude Grillone – Prepareranno il pranzo, faranno la spesa. Svolgeranno tutte le attività domestiche, proprio per prevedere per loro soluzioni che, nei limiti del possibile, possa rendere la loro vita autonoma e vicina a quella delle persone senza disabilità».