Venerdì 29 febbraio è la prima Giornata europea delle malattie rare, indetta per aumentare la sensibilità della collettività a queste situazioni, per offrire aiuto e informazione a chi di queste malattie soffre, per rafforzare la collaborazione in Europa, per raccogliere fondi per la ricerca
Sito ufficiale è : www.rarediseaseday.org
In Italia la Giornata è organizzata dall’onlus Uniamo , che propone eventi e convegni in molte regioni d’Italia. Qui i dettagli.
Qui e qui la spiegazione (in inglese) di cosa è definito esattamente "malattia rara"
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