Venerdì 18 ottobre 2019 l’associato Uneba Lombardia Fondazione Maddalena Grassi  di Milano organizza “A casa è meglio per tutti se… – La cura al domicilio dei bimbi con gravissime patologie e disabilità”.

Il convegno si svolge nel centro congressi di Fondazione Cariplo a Milano dalle 8.30 alle 16.30 ed è accreditato Ecm con 4,2 punti per medico, psicologo, infermiere, infermiere pediatrico, educatore professionale, terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, assistente sanitario, fisioterapista.

Il convegno porta i frutti di dieci anni di esperienza della Fondazione Grassi nella cura al domicilio di minori con disabilità e patologie di sempre maggiore complessità (assistenza domiciliare integrata e cure palliative) e punta a rinforzare la rete di assistenza tra realtà istituzionali, sanitarie, sociali e informali che si è creata.

Poichè manca ancora in Lombardia una normativa specifica per i minori sull’assistenza domiciliare integrata poiché ancora oggi non vi è una normativa specifica per i minori sull’assistenza domiciliare integrata e le cure palliative pediatriche,  che consenta una adeguata assistenza, “uno degli obiettivi del convegno – si legge nella presentazione- è di raccogliere indicazioni e riflessioni utili alla stesura condivisa di punti da sottoporre alle istituzioni per le indispensabili modifiche normative”.

Come racconta il direttore generale Alessandro Pirola in questa intervista, Fondazione Grassi assiste nella Ats di Milano 150 “minori gravi e gravissimi, alcuni dei quali con bisogno di alimentazione parenterale e ventilazione assistita, affetti da malattie neurologiche, crisi neurologiche post partum, malattie infettive cerebrali, crisi post-anossiche intra-parto o per eventi successivi, post traumi. Sono minori che fino a vent’anni fa non avevano una lunga attesa di vita, oggi invece sì e la cui qualità di vita è direttamente proporzionale al contesto in cui vivono e alle cure che gli si possono erogare. Abbiamo cominciato in maniera molto empirica: a uno dei nostri fondatori era nato un nipotino con paralisi cerebrale grave e ci siamo presi cura di lui, mentre allora il sistema non aveva mai immaginato di curare queste forme e queste età. Così è nato un dialogo e un rapporto anche con le istituzioni – e questa è un’altra caratteristica dell’originalità della Fondazione Maddalena Grassi – capace di orientare l’istituzione, cioè di far generare disposizioni, prassi, protocolli, addirittura norme, che registrassero le nuove forme di cura e ne prendessero atto”.